□記者 張志龍 邵魯文 濟(jì)南報(bào)道

　　“以前這個(gè)藥對(duì)我們太遙遠(yuǎn)，就像看天上的星星一樣，現(xiàn)在終于看到了希望�！�1日上午7時(shí)許，山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥(SMA)患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后，患者母親喜極而泣。

　　脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病，在我國新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000，目前約有患者3萬多名。山東大學(xué)齊魯醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科遺傳代謝病與罕見病專業(yè)主任趙玉英說，諾西那生鈉注射液是我國首個(gè)獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進(jìn)口藥物。2019年進(jìn)入中國市場(chǎng)時(shí)，每針價(jià)格近70萬元，其昂貴的價(jià)格讓患者家屬難以承受。

　　2021年12月3日，國家醫(yī)保局公布74種新藥進(jìn)醫(yī)保，廣受關(guān)注的“天價(jià)救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中。在經(jīng)過8輪談判后，該藥以3.3萬元每針的“地板價(jià)”進(jìn)入新版醫(yī)保藥品目錄，這讓不少患者看到了希望。

　　棗莊市市中區(qū)醫(yī)保局局長(zhǎng)陳芹說，新版國家醫(yī)保藥品目錄公布后，醫(yī)保部門第一時(shí)間對(duì)轄區(qū)患者進(jìn)行排查，與患者家屬取得聯(lián)系。在確定患者的用藥需求后，經(jīng)過與藥企多次溝通，最終確�；純耗軌虻谝粫r(shí)間得到藥物救治。

　　“12月4日接到醫(yī)保部門的電話，我們兩口子像抓住了救命稻草一樣，孩子趕上了好政策。”患者母親說，新版國家醫(yī)保藥品目錄公布當(dāng)天，恰好是孩子生日，這無疑是孩子最好的生日禮物。

　　“醫(yī)保部門還幫患兒辦理了棗莊城市定制補(bǔ)充商業(yè)險(xiǎn)‘棗惠�！�，患兒第一年需要注射6次藥物，第二年開始每4個(gè)月注射1針。通過醫(yī)保報(bào)銷、補(bǔ)充商業(yè)險(xiǎn)、醫(yī)療救助等方式，患兒家庭每年需要自費(fèi)大約幾萬元，大幅減輕了家庭負(fù)擔(dān)。”陳芹說。