10月3日傍晚,國慶長假第三天。23歲的衢州姑娘小玲(化名),身著一條格子長裙,穿梭在人流如織的白堤上,吹著微涼的湖風(fēng),走走拍拍。
不用再背著重重的腹透液,不用再計(jì)算精確的時(shí)間來換藥,也不用再擔(dān)心走幾步就累得慌,眼前的西湖,在小玲的眼里,越發(fā)顯得溫柔。
這樣的輕松自在,在四個(gè)月前,小玲想都不敢想。那時(shí)的她,只想擁有一顆“后悔藥”。
23歲,在青春爛漫的最美年華,因?yàn)槿涡院蜔o知,她親手把自己推向了尿毒癥的深淵。
第一次見到小玲,是在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院腎臟病中心腎移植病區(qū)外的醫(yī)生辦公室,她成功接受了腎移植手術(shù),媽媽捐出的一個(gè)腎臟,在她的身體里安了家。
小玲身形纖細(xì),有一雙水汪汪的大眼睛。即便是戴著口罩,也難掩她清秀的面龐。若不是她掀起衣角,左下腹露出的那一道手術(shù)的“印記”,此刻,她應(yīng)該和其他同齡人一般,大學(xué)畢業(yè),找到一份心儀的工作,開啟人生新的征程。
“太后悔了,怎么都想不通,尿毒癥會發(fā)生在我身上,我成了腎移植患者。如果當(dāng)時(shí)對這個(gè)疾病有一點(diǎn)點(diǎn)認(rèn)知,病情都不會進(jìn)展得這么快。希望大家有病就要好好聽醫(yī)生的話好好治療,不要再像我這么任性和無知。”
一見到我,小玲的話匣子就打開了……
都市快報(bào)記者金晶通訊員王蕊
高考結(jié)束體檢查出尿蛋白兩個(gè)+醫(yī)生建議腎穿刺我拒絕了
現(xiàn)在回想起來,疾病最初向我發(fā)出信號,應(yīng)該是在2014年上半年。那年我讀高二,有段時(shí)間頭一直有點(diǎn)暈乎乎(其實(shí)是血壓有點(diǎn)高了),覺得可能是沒休息好引起的,沒怎么在意。
忙忙碌碌到了高三,雖然有時(shí)還是會頭暈,但繁忙的學(xué)業(yè)壓力掩蓋了身體的不適。
臨近高考,學(xué)校組織體檢,量血壓時(shí)醫(yī)生發(fā)現(xiàn)我的血壓有點(diǎn)偏高(高壓有140mmHg)。
第一次聽到自己有高血壓,也是稀里糊涂的。除了血壓高之外,沒發(fā)現(xiàn)其他問題,我決定先參加高考,暑假再系統(tǒng)檢查身體。
高考結(jié)束,蠻順利,但我那沒緣由的高血壓還是讓家里人很擔(dān)心。家人決定帶我到杭州的浙大一院來做一次仔細(xì)的檢查。正是這次檢查,查出了問題。我的尿常規(guī)顯示,尿蛋白兩個(gè)+,醫(yī)生說有腎病可能,建議我做腎穿刺確診。
那時(shí)候我完全沒意識到尿蛋白兩個(gè)+有多嚴(yán)重,而且當(dāng)時(shí)我收到了江蘇一所大學(xué)的錄取通知書,所以當(dāng)醫(yī)生建議我做腎穿刺,家人建議我休學(xué)一年先好好治病調(diào)理時(shí),我本能地拒絕了。因?yàn)槲矣X得自己身體不痛不癢,沒必要小題大做。
遲到了半年的腎穿刺我被確診IgA腎病
治療一年后我擅自停了藥也停了復(fù)查
2015年9月,我正式成為一名大一新生,學(xué)校在江蘇,學(xué)的是物聯(lián)網(wǎng)工程。上課、參加各種社團(tuán)活動、和同學(xué)們出去旅游,我盡情享受著新奇而又美好的大學(xué)生活,身體似乎也沒有任何異樣。
一學(xué)期過去,寒假來了;氐郊,家里人念叨著我的毛病,催著我抓緊去檢查。拗不過他們,我再次來到浙大一院,經(jīng)過各項(xiàng)檢查,在醫(yī)生的建議下,接受了腎穿刺。
我至今忘不了那一刻的感覺。2016年1月的一天,我躺在穿刺室,醫(yī)生在B超引導(dǎo)下,把一根針一樣的東西戳進(jìn)了我的身體里,20分鐘后,這根針從我的身體里勾出了腎臟的小部分組織。痛!真的是有點(diǎn)痛!
幾天后,病理診斷出來了。IgA腎病!醫(yī)生跟我解釋說,這是一種慢性腎炎,表現(xiàn)的形式有很多,可以有血尿的表現(xiàn),也可以有蛋白尿的表現(xiàn),我就是尿常規(guī)出現(xiàn)了尿蛋白。而我之前頻發(fā)的高血壓,可能也是因?yàn)槟I病引起的。
因?yàn)楫?dāng)時(shí)我的病情不算很重,醫(yī)生叮囑我常規(guī)治療就可以,按時(shí)服藥,每個(gè)月定期復(fù)查。
這之后的一年,我是個(gè)聽話的病人,每天堅(jiān)持吃藥,堅(jiān)持復(fù)查,各項(xiàng)指標(biāo)都蠻穩(wěn)定。
人有時(shí)就是這樣,一旦身體情況穩(wěn)定,思想就容易松懈。
為了復(fù)查,我每個(gè)月都要往返江蘇和杭州,一來每次要找學(xué)校請假,二來自己也嫌麻煩,堅(jiān)持了一年后,我有點(diǎn)受不了了,覺得自己病情穩(wěn)定,自作主張停了藥,也不再復(fù)查。我覺得我已經(jīng)恢復(fù)健康了。
作為吃貨的我突然對吃失去了興趣畢業(yè)前夕血肌酐飆到500umol/L
這之后,我徹底放飛自我,熬夜是家常便飯,吃飯也經(jīng)常饑一頓飽一頓,全憑自己心情。
再次發(fā)現(xiàn)自己身體不對勁,已經(jīng)到了2018年,我大三。那段時(shí)間,我經(jīng)常發(fā)低燒,特別是冬天,一個(gè)月總要燒個(gè)兩三次,但每次吃了退燒藥,睡一覺基本能緩過來。
我還是沒察覺到問題的嚴(yán)重性。
今年5月,我突然對吃飯失去了興趣,看到飯菜就覺得惡心反胃(惡心嘔吐其實(shí)是因?yàn)槟蚨景Y的毒素堆積造成的)。到了飯點(diǎn),室友們都去吃飯了,只有我不覺得餓。有時(shí)候勉強(qiáng)吃了點(diǎn)東西,沒一會就全都吐光,黃膽水都吐出來的那種。這對于我一個(gè)喜歡吃東西的吃貨來說,太難受了。可惜那時(shí),我還只是覺得自己是腸胃炎。
時(shí)間的指針繼續(xù)往后撥一個(gè)月。
畢業(yè)的腳步近了。今年6月,完成畢業(yè)設(shè)計(jì)后,和同學(xué)相約去江蘇的同學(xué)家玩。那天,我依然吃不下飯,但吃了一些水果。當(dāng)天晚上,我迎來了人生中最害怕的一個(gè)晚上。整整一夜沒睡著,心跳得特別特別快(心跳快其實(shí)是出現(xiàn)了貧血),那一剎那,感覺心就要蹦出來了,自己快死了。
第二天一早,同學(xué)把我送往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院急診,我跟醫(yī)生如實(shí)匯報(bào)了有IgA腎病史。做了尿常規(guī)、血常規(guī)、CT等一系列檢查,2個(gè)小時(shí)后,醫(yī)生一臉嚴(yán)肅地過來說,小姑娘,你的問題比較嚴(yán)重,血肌酐有500umol/L,很有可能需要透析了。
那一刻,我才意識到問題的嚴(yán)重性。透析以前在新聞上看到過,尿毒癥才需要透析的呀。
晴天霹靂!尿毒癥!
我開始腹膜透析的日子
我趕緊回學(xué)校辦理了畢業(yè)手續(xù),匆匆趕回家。到家時(shí),整個(gè)人已經(jīng)浮腫,臉上、腿上、眼皮上都腫得跟個(gè)饅頭似的。
家里人看到我都嚇壞了,當(dāng)天就把我送進(jìn)了衢州當(dāng)?shù)蒯t(yī)院,馬上被收治入院。我知道,事情麻煩了。
僅僅隔了一周,我的血肌酐已經(jīng)從500umol/L飆到了1200umol/L,貧血也很嚴(yán)重。醫(yī)生說,我確診尿毒癥了,眼前只有兩條路,要么透析,要么腎移植。(采訪時(shí),每每提及小玲,她的主管醫(yī)生魏純淳總是替她惋惜,如果當(dāng)時(shí)小玲堅(jiān)持定期復(fù)查,按時(shí)服藥,病情就會控制在穩(wěn)定的范圍內(nèi),至少進(jìn)展不會如此之快。)
聽到這句話,我呆呆地愣了好久,我才23歲啊,尿毒癥這種病,怎么會發(fā)生在我身上?!
來不及哀怨,今年7月1日,我開始了腹膜透析的日子。
醫(yī)生在我的肚臍旁邊開了個(gè)孔,把透析管安置在腹腔內(nèi),做腹腔引流和入液用。我甚至都能摸到這根管子。
腹膜透析一天要做四次,早上8點(diǎn)開始,每4小時(shí)做一次,這過程中,還要換透析液,每次透析完都已經(jīng)差不多晚上10點(diǎn)了。就這樣一天一天,周而復(fù)始。
一開始做,會手腳抽筋,有時(shí)候加的劑量不對,壓迫到胃,還會吐。因?yàn)槌霈F(xiàn)高鉀,一度連水果都不能吃。
7月1日至9月10日,兩個(gè)多月時(shí)間,我每天都窩在家里,除了去醫(yī)院,我把自己封閉起來,不想出門。
媽媽捐出的一個(gè)腎在我的身體里安了家
在我剛開始腹膜透析時(shí),看到我年紀(jì)輕輕吃這么多苦頭,爸爸媽媽都很痛心,他們多方打聽,希望捐出他們的腎,盡快讓我做腎移植。
7月16日,爸爸媽媽和我一起來到浙大一院,掛了謝文卿醫(yī)生的號,向他說明了情況。
謝醫(yī)生讓我們填了親屬捐獻(xiàn)資料,開了檢查單,做了詳細(xì)檢查。不久,爸爸媽媽的檢查結(jié)果出來了,媽媽和我的配型很成功,適合腎移植。
那時(shí),我才深切體會什么是天下父母心。一想到要從媽媽的身體里摘下一個(gè)腎給我,心里真不是滋味。
“如果你身體不好,我活著還有什么意思?”媽媽的一句話,我眼淚刷一下掉了下來。
2019年9月10日,是我新生的日子。媽媽的一個(gè)腎,在我的身體里安了家。
下午1點(diǎn)多,媽媽先進(jìn)了手術(shù)室,因?yàn)楣w和受體不在一個(gè)病房,我只能靠姐姐發(fā)過來的消息,了解媽媽的情況。
等待的時(shí)間最難熬,一方面,我馬上要面對腎移植,內(nèi)心忐忑不安;另一方面,又很擔(dān)心媽媽的身體。
我的主管醫(yī)生魏純淳給了我很多幫助和鼓勵。他給我打氣加油,跟我談心交流,向我解釋媽媽捐出一個(gè)腎后,對生活和健康不會有大的影響,而我進(jìn)行腎移植后,生活質(zhì)量會大大改善。魏醫(yī)生反復(fù)勸慰我,讓我不要怕,一切都會好起來的。
4個(gè)多小時(shí)后,我被推進(jìn)了手術(shù)室,我仿佛睡了長長的一覺,醒來已是晚上10點(diǎn)多。醫(yī)生告訴我,移植很成功。
等我再次醒來,已是第二天早上5點(diǎn)多,我躺在腎移植病房,渾身插滿了各種管子。病房里很安靜,只聽到機(jī)器發(fā)出的滴滴聲。
我的各項(xiàng)指標(biāo)一天比一天好,我知道,那是媽媽的腎臟,已經(jīng)在我的身體里正常工作了。
在病房里封閉半個(gè)月后,魏純淳醫(yī)生告訴我,一切順利,可以出院了。
9月24日,我邁出浙大一院腎移植病房,室外秋意已起,有些微涼。但家人的笑容卻似和煦的春風(fēng)撲面而來。
那一刻,覺得,活著真好。